一、项目背景
党的二十大对“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,促进残疾人事业全面发展”做出重要部署,全面贯彻落实党的二十大精神和增进民生福祉,提高人民生活品质的国家战略,做好以人民健康为中心,以社会需求为导向,保障和改善民生具有重要意义。
目前在诊疗过程中相关疾病会导致不同程度神经系统损伤,通过早发现、早诊断、早干预,多数患者能显著改善功能,不仅可以减轻家庭经济、精神负担,也能正常工作生活,为社会作出积极贡献。结合当前的诊疗现状与需求,如何在早期准确诊断与规范治疗达到更好的治疗效果,构建与加强规范的诊疗与综合服务体系尤其重要。
为帮助因神经功能障碍类疾病导致的相关残疾人患者,缓解治疗费用高的困难,减轻患者家庭经济负担,使神经发育障碍类疾病患者获得更规范化的诊疗,未名生物医药有限公司向福建省残疾人福利基金会捐赠一批注射用鼠神经生长因子(恩经复)针剂,联合开展福建“康复有爱”恩经复援助项目,帮助神经功能障碍类疾病的患者得到有效的救助,降低疾病致残率,预防残疾。此外,未名生物医药有限公司还将配套开展系列关于神经发育障碍类疾病规范化诊疗公益培训、组织专家基层义诊、开设患者疾病讲堂。为确保项目顺利实施,未名生物医药有限公司与福建省残疾人福利基金会成立了福建康复有爱公益项目办公室。
二、项目办公室工作职责
审查项目的申请资料,组织合作药房进行援助药品发放,对项目进行全程实施和管理。
三、起止时间
2023年7月1日起,至援助药品发放完毕,项目自动结束。
四、联系方式
援助热线:(0591)-87852222 (福建康复有爱项目办公室)
福建省残疾人福利基金会:(0591)-38110256,邮箱:87668267@163.com
基金会网址:http://www.fjfdp.org/
未名生物医药有限公司:(0592)-5977666
五、资助对象及标准
在福建省内公立医院就诊后有主治以上医生确认需要注射恩经复针剂的、因神经功能障碍类及神经损伤类疾病可能造成残疾的或残疾人患者。
成人患者,使用28天为一个疗程,每个疗程28支。连续自费使用23支(含),可申请免费资助5支。每名患者至多可资助3个疗程。特殊情况可由医院根据病情酌情定量申请资助。
六、申请条件
1、在福建省内公立医院就医,经医生确诊为神经功能障碍类及神经损伤类患者。
2、由患者本人或监护人以自愿为原则提出资助申请。
3、自购使用的鼠神经生长因子(恩经复)达到资助标准的患者。
七、终止条件
1、经主治医生判断,患者出现严重不良反应或因其他原因不能继续用药;
2、发现患者或其监护人提供不实的申请材料,基金会有权追回所造成的失;
3、发现患者或其监护人将援助药品出售或转赠他人,基金会有权追回所造成的损失;
4、患者监护人要求停止使用恩经复的治疗;
5、参加项目期间患者出现其他意外;
6、患者及其监护人自愿退出本项目;
7、由于不可抗力或其他重要原因造成本项目被迫终止;
8、已过本项目申请截止时间或者到申请截止时间但援助药品已经使用完毕。
八、项目监查
项目办对受助患者情况定期进行抽查,核对个人信息和申请资料,核查用药效果,收集意见建议,如果患者或其监护人拒绝接受核查或经核查发现不符合项目申请条件者将立即停止援助。
九、不良反应
项目进行过程中,如福建“康复有爱”公益项目办公室获知患者的不良反应,将按规定时限及时上报未名生物医药有限公司不良反应监测小组,未名生物医药有限公司将及时进行妥善处理。
十、法律声明
1、对于患者及其监护人的个人信息及医学资料,我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方保留,除卫生监管部门审查监督外,不会披露给其他第三方。涉及到用药不良事件时,在符合适用的法律法规的前提下,相关患者信息和资料会披露给药品捐赠方的药品不良反应监管部门,其可能会就此进行跟进和随访;
2、本项目为自愿申请形式;
3、患者因自身原因和用药不当导致的不良情况和反应,与捐赠方未名生物医药有限公司和主办方福建省残疾人福利基金会无关。如果经过权威部门检测鉴定,确实因援助药品质量问题导致的不良后果,由捐赠方未名生物医药有限公司负责;
4、福建康复有爱公益项目的一切解释权归福建省残疾人福利基金会所有。